| Útgefandi | Topflight |
|---|---|
| Útgáfudagur | 14. mar. 2020 |
| Dagsetning bætt við | 14. mar. 2020 |
| Os kröfur | iOS |
| Kröfur | Requires iOS 9.0 or later. Compatible with iPhone, iPad, and iPod touch. |
| Niðurhal alls | 0 |
| Verð | Free |
Lýsing
Velkomin í You + M.E. Registry farsímaforritið!
You + M.E. Registry er safn af gögnum sem greint hefur verið frá sjúklingum frá fólki sem býr með vöðvabólguheilabólgu (einnig þekkt sem langvarandi þreytuheilkenni eða ME/CFS) og heilbrigðum eftirlitsaðilum. Fólk með ME/CFS þekkir þennan sjúkdóm best og hefur ómetanlegar upplýsingar til að miðla út frá reynslu sinni. Þú + M.E. gefur sjúklingum vettvang til að deila því sem þeir vita um sjúkdóminn sinn með vísindamönnum. Þú + M.E. munt búa til stórt gagnasafn sem vísindamenn um allan heim geta notað; þannig að við getum betur borið kennsl á þátttakendur í rannsókninni, skýrt undirgerðir sjúklinga, uppgötvað sjúkdómskerfi og þróað meðferðir við ME/CFS.
Eftir að hafa skráð sig í Þjóðskrá í öruggri vefgátt veita þátttakendur heilsufarsupplýsingar í gegnum röð kannana. Þeir nota einnig You + M.E. farsímaforritið til að skrá einkenni, virkni og aðra þætti sem tengjast sjúkdómi þeirra með tímanum.
Þú + M.E. farsímaforritsnotendur eru beðnir um að tilkynna stöðugt um kjarnaeinkenni: þreytu, heilaþoku, óhressandi svefn, svima og vanlíðan eftir áreynslu (PEM). Fyrir utan 5 kjarnaeinkennin getur fólk sjálfvalið einkenni sem eiga við það til að rekja í appinu. Það eru fleiri skjáir til að skrá atburði í lífinu (t.d. félagsvist við fjölskyldu/vini), virkni og heildareinkunn á vellíðan. Myndritavirkni innan appsins veitir þróun í auðlesanlegum, yfirgripsmiklum myndritum sem notendur geta notað til að fylgjast með heilsu sinni og deila með ástvinum eða heilbrigðisstarfsmönnum.
Hvernig skal nota:
- Skráðu þig í You + M.E. Registry, búðu til prófíl og fylltu út upplýst samþykki: https://youandmeregistry.com
- Ljúktu við grunnkannanir í öruggu vefgáttinni
- Sæktu farsímaforritið
- Skráðu þig inn með You + M.E. notandanafninu (netfanginu) og lykilorðinu sem þú bjóst til þegar þú skráðir þig
- Fáðu mælingar!
Með því að vinna saman getum við svarað þeim spurningum sem skipta mestu máli fyrir fólk með ME/CFS.